Epilepsi için dev kamu hamlesi!

ANKARA / 19 EYLÜL 2026 — Epilepsi ve Yaşam Derneği, 24 yıldır sürdürdüğü hak savunuculuğu ve farkındalık mücadelesinde tarihi bir adıma imza atıyor. Dernek; kamu kurumları, akademisyenler, yerel yönetimler ve uluslararası kuruluşların katılımıyla yerelden uluslararası boyuta uzanan üç büyük kamu projesini Ekim ayında hayata geçiriyor.                                                                                     

 1.  Epilepsi eğitim ve farkındalık projesi:  İstanbul’dan Ankara’nın 25 İlçesine Uzanan Türkiye Pilot Çalışması İstanbul’da okul bazında başlatılan eğitim ve farkındalık projesi, Ankara’ya taşınıyor. Ankara İl Millî Eğitim Müdürlüğü, Ankara Üniversitesi ve Ankara Büyükşehir Belediyesi iş birliğiyle Ankara’nın 25 ilçesini kapsayacak şekilde genişletilecek çalışma kapsamında.                                                                                                           

Eğitim İçeriği: Öğrenciler, öğretmenler ve veliler; epilepsi, doğru ilk yardım teknikleri ve nöbet anında yapılması gerekenler konusunda bilgilendirilecek.                                                                                  Destekleyici Etkinlikler: Yetişkin ve çocuk nörolojisi hekimlerinin katkılarıyla resim yarışmaları ve tiyatro gösterileri düzenlenecek.                                                                                                                 

EBA Bütünleşmesi: İstanbul İl Millî Eğitim Müdürlüğü, bu eğitimlerin Eğitim Bilişim Ağı (EBA) aracılığıyla tüm Türkiye'ye ulaştırılabileceğini belirtti.   Raporlama: Çalışma sonucunda elde edilecek veriler ve öneriler, MEB ve TRT yetkililerine sunulmak üzere raporlaştırılacak.                                                                                           

2. Gençlik ve Spor Bakanlığı İş Birliğiyle 81 İle Yayılan ProjeEpilepsi hastalarının spor ve sosyal hayattan izole edilmesini engellemeyi amaçlayan çalışma, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile ortaklaşa yürütülecek:   5-11 Ekim Amatör Spor Haftası: Dernek, 81 ilde düzenlenecek etkinliklere aktif olarak dahil olacak. İlk etapta temsilciliklerin bulunduğu 25 ilde sahaya inilecek.                                             

 Uzman Çalışma Grubu: Derneğin Bilim Kurulu'ndan çocuk ve yetişkin nörologları ile Bakanlık temsilcilerinin yer aldığı 4 kişilik özel bir çalışma grubu oluşturuldu.   Güvenli Spor ve Yoga: Epilepsinin ağır seyrettiği durumlar da göz önünde bulundurularak safe/uygun spor branşlarının seçimi, yürüyüş ve yoga etkinlikleri planlanacak.                                                                                                                     

3. Uluslararası Kamusal Katılım: IGAP Türkiye ÇalıştayıProjenin uluslararası boyuttaki en kritik ayağı, İstanbul Valiliği ev sahipliğinde gerçekleştirilecek olan IGAP (Intersectoral Global Action Plan) Türkiye Çalıştayı olacak.   Geniş Katılımcı Profili: Çalıştaya Cumhurbaşkanlığı, 15 ilgili bakanlık, TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu, nörologlar, sosyologlar, hukukçular, akademisyenler ve AB ile DSÖ (WHO) temsilcileri davet edildi.

 Karar Masasında Doğrudan Temsil: Yaklaşık 130 kişilik çalışma grubunda epilepsili bireyler ve aileleri yalnızca sorun aktaran değil, çözüm politikalarını bizzat belirleyen taraf olarak masada yer alacak.   Ebru Öztürk: "Bir Kişinin Hayatı Değişirse Toplum Değişir"Toplantıda açıklamalarda bulunan Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı, İBE Türkiye Temsilcisi ve WHO IGAP Türkiye Koordinatörü Ebru Öztürk, yürütülen projenin sıradan bir farkındalık kampanyası olmadığını vurguladı:   "24 yıldır epilepsiyle yaşayan bireylerin sesi olmak için mücadele ediyoruz. Epilepsililerin yaşadığı sorunlar tek bir kurumun çözebileceği nitelikte değildir. Bu çalışmalar eğitimden sağlığa, spordan istihdama ve hukuka kadar kalıcı çözümler geliştirmeyi amaçlayan bütüncül bir kamu çalışma modelidir. Bir kişinin hayatı değişirse bir aile değişir. Bir aile değişirse mahalle baskısı azalır. Mahalle baskısı azaldıkça toplum değişmeye başlar."   Bağlam ve AnalizEpilepsi, Türkiye'de ve dünyada toplumsal önyargıların, bilgi eksikliğinden kaynaklanan yanlış ilk yardım müdahalelerinin ve istihdam/eğitim engellerinin en yoğun yaşandığı nörolojik rahatsızlıklardan biridir. Epilepsi ve Yaşam Derneği'nin öncülük ettiği bu üç aşamalı kamu modeli; yerel yönetimleri (belediyeler), merkezi idareyi (bakanlıklar), akademiyi ve sivil toplumu aynı masada buluşturması açısından Türkiye'de tıp ve sosyal politika alanında örnek bir yönetişim modeli sunmaktadır.